לאחרונה, פורסמו בכתב העת The Journal of Urology, ממצאיו של מחקר בו חוקרים ביקשו להעריך את איכות החיים הגניטואורינארית ארוכת הטווח של שורדים בוגרים של GU-RMS - Genitourinary rhabdomyosarcoma - רבדומיוסרקומה גניטורינארית פדיאטרית. GU-RMS דורשת לעתים קרובות טיפול רב-מודאלי הכולל הקרנות, כימותרפיה וניתוח רדיקלי לשליטה במחלות. ההשפעות ארוכות הטווח של המחלה והטיפולים הנלווים אינן ברורות.
עוד בעניין דומה
במחקר הוכללו 14 משתתפים (43% נשים, גיל חציוני = 32.5 שנים [IQR = 23.25-39.25], טווח = 20-52 שנים, מקרי RMS:י2 של שלפוחית השתן, 1 של צוואר הרחם, 5 של האשכים, 3 של הנרתיק, 2 של האגן ואחד של הערמונית).
המשתתפים הסכימו לראיון בנוגע להשפעה של הטיפול על איכות החיים בילדות. נוצר מדריך ראיונות מובנה למחצה המבוסס על מודל איכות החיים של שירות ותמיכה לטווח ארוך שהתבסס על חוויות GU-RMS ידועות. בוצע קידוד באופן עצמאי באמצעות מתודולוגיית ניתוח נושאית.
תוצאות המחקר הדגימו שעלו שישה נושאים: (1) מצב פוריות לא ידוע; (2) חוסר השכלה; (3) מערכות יחסים ותקשורת קשה; (4) בריחת שתן, צנתור ושקית; (5) אורח חיים והסתגלות נלמדת; ו (6) דימוי גוף. על פני נושאים אלו, המשתתפים דיווחו על ידע לא מספיק בנוגע לטיפול ב-GU-RMS והשפעתו על התפקוד. המשתתפים עסקו בעיקר בשינויים אנטומיים, פוריות, ציפיות להריון ואתגרי הישרדות כמו תקשורת עם בני זוג רומנטיים.
החוקרים הסיקו כי לשורדים של GU-RMS יש דאגות משמעותיות במתן שתן ותפקוד מיני שחשוב לטפל בהן בהישרדות ארוכת טווח. רופאים יכולים לשפר את איכות החיים של השורדים באמצעות חינוך פתוח וכנה המותאם לגיל על ציפיות מהטיפול, אפשרויות שימור פוריות והשפעות ארוכות טווח של הטיפול.
מקור:
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
תגובות אחרונות